FEDACE.- Manifiesto del movimiento asociativo para el Día del Daño Cerebral 2011.

La atención al daño cerebral adquirido: una asignatura pendiente y una prioridad en las políticas sociosanitarias.

Mas de 400.000 personas viven en España con discapacidad por Daño Cerebral Adquirido. La causa es normalmente una lesión cerebral repentina  producida, en la mayoría de casos, por un traumatismo craneoencefálico, un ictus ó  un tumor cerebral. Y la consecuencia un deterioro significativo de la salud y la calidad de vida de estas personas y sus familias.

Con ocasión del Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido, que se celebra el día 26 de octubre, FEDACE y las Asociaciones territoriales que forman el movimiento asociativo de personas con DCA y familias, queremos trasladar a los poderes públicos, a los partidos políticos y a la sociedad en su conjunto, la necesidad de abordar de manera integral la atención a las personas con daño cerebral dando prioridad a la continuidad asistencial, especialmente en momentos de crisis como el actual, y afianzando  las políticas sanitarias y sociales para  evitar la exclusión de este colectivo emergente.

El Daño Cerebral Adquirido no cesa con el alta hospitalaria. Las secuelas por daño cerebral son múltiples y complejas  y requieren respuestas coordinadas y acordes con su complejidad.

El gran drama de las personas con DCA pasa por la expulsión prematura del sistema sanitario, que no completa el proceso de rehabilitación, merma posibilidades de autonomía personal y genera  situaciones de dependencia que tampoco son atendidas de manera adecuada en la esfera de lo social. Esta ruptura en el proceso de atención supone un elevado coste social y económico

Por eso entendemos que es prioritario establecer marcos de actuación sociosanitaria a nivel estatal y autonómico que se concreten en Planes Integrales de Atención al DCA para desarrollar y optimizar los recursos imprescindibles para satisfacer las necesidades de rehabilitación, autonomía personal e inclusión

Las familias no pueden hacerse cargo de todo. La escasez y falta de coordinación entre los recursos existentes, convierte a las familias, en muchos casos,  en el soporte único de la nueva situación de atención a esta discapacidad, en la que tienen un peso importante las secuelas cognitivas y las alteraciones  conductuales, lo que conlleva un sobreesfuerzo que pone en riesgo la propia estructura familiar.

Las familias necesitan recuperar el control de sus propias vidas por lo que es urgente articular medidas de apoyo  desde la administración para que puedan  afrontar la situación, dirigir los cambios vitales y facilitar que la recuperación e inclusión de la persona con DCA se inicie en el mismo núcleo familiar.

Los programas y servicios que prestan las asociaciones  de las personas con DCA y familias no deben ser objeto de recortes, si se acentúa esta tendencia pueden desaparecer muchos de los recursos gestionados por el movimiento asociativo y conviene tener en cuenta que en muchas ciudades constituyen el único soporte para las personas con daño cerebral.

Reclamamos el mantenimiento de las ayudas de la administraciones y la elaboración de un nuevo un marco normativo que garantice la sostenibilidad económica de las asociaciones de daño cerebral y del sector asociativo de la discapacidad en su conjunto.

Agradecemos la solidaridad del movimiento asociativo de la discapacidad organizado en torno al CERMI así como el apoyo y compromiso de los profesionales y entidades que trabajan cada día por mejorar la calidad de vida de las personas con DCA y sus familias. Con ellos seguiremos en nuestro empeño por dar contenido al lema de nuestro movimiento asociativo- UNA VIDA SALVADA MERECE SER VIVIDA-  que hoy cobra mas sentido que nunca.

Madrid, octubre de 2011

FEDERACION ESPAÑOLA DE DAÑO CEREBRAL –FEDACE-

Enlace externo: Página de inicio de la Federación Española de Daño cerebral